Blog
Even snel een stukje...lap tekst duh!
03-02-2014 10:33Net bij mijn huisarts geweest en die was er ook niet van te spreken dat ik vorige week niet op mijn afspraak hoefde te komen op de MDL afdeling. Heb haar verteld dat ik er eigenlijk behoorlijk doorheen zit, die aanvallen die ik niet onder controle krijg, dat eeuwige van mij af geschijt (OHHHH Sorry wat een taalgebruik!!!! sorry sorry) en eigenlijk alles bij elkaar zo'n beetje. Mijn huisarts vond het ook lastig mbt pijncontrole omdat ik niets meer oraal (via mn mond) opneem en die vieze pijnlolly's dus ook maar 1/4 hun werk doen en 3/4 via het maag/darmkanaal linea recta verdwijnt. Kortom, ik heb er niets aan. We hebben de mogelijkheden besproken; Pijnpleisters... No Go! Ik ben continue koortsig dus lekker klef, dus die plakken niet. Nee, dat valt al af.. Normaal gesproken zou je een langwerkende basis moeten hebben met voor de doorbraakpijn... een doorbraakpijn middel. Basis is bij mij niet mogelijk en tegen die doorbraakpijn is er nog maar 1 optie. PRIKKEN.. Eigenlijk wat ik in het ziekenhuis ook continue kreeg. Dat komt direct (vrij snel) in je bloedbaan terecht en zorgt vervolgens voor een uurtje of 3 a 4 voor normaal kunnen functioneren. De spierpijn en blauwe plekken op je benen, in mijn geval stengeltjes neem je gewoon op de koop toe. Nee, prikken zijn echt niet fijn maar je moet wat he? Voor de time being heb ik een neusspray tegen de eerste erge aanvallen voorgeschreven gekregen. Die moet ik nog ophalen bij de apotheek. Gelukkig gaat mijn huisarts vandaag actie ondernemen want zij vindt dit ook niet meer haalbaar en zeker niet menselijk. Maargoed, ze moet dus overleg hebben met Harderwijk. Voor alle duidelijkheid, Rotterdam is operatief uitvoerend en blijf voor 5 jaar onder controle van de chirurgie en voor de MDL ben ik hier in Harderwijk. Liefst zou ik voor de MDL ook naar het Erasmus gaan, dit ga ik zeker bespreken met mijn chirurg, zeker nu het Crohn verhaal ook in the picture is. Heb liever dat daar alles tot in de puntjes wordt uitgezocht, daar ben ik heel eerlijk in. Maar hoe zit dat dan met spoedzaken? Moet ik dan naar de SEH in R'dam? Nee, volgens mij is het zo dat ik voor de spoedzaken mij hier moet melden. Toch nog aardig wat vragen waar ik geen antwoord op heb, maar dat gaat goedkomen. Als ik straks weer wat meer energie heb en ik heb mijn huisarts gesproken over het hoe en wat, dan ga ik wel mijn medicijnen halen, nu even het Havenziekenhuis bellen waar ik geopereerd en opgenomen wordt. Mijn chirurg komt van het Erasmus en heeft daar ook poli maar voert alle grote darm-OK's uit in het Havenziekenhuis. Ligt vlak naast het Erasmus, en met mooi uitzicht op de Maas en het Haringvliet. JoyJoyJoy, als of mij dat wat kan schelen.....hahaha, ik wil zo snel mogelijk weer terug noar de Veluuw, noar huus, noar Putt'n, naast Oliver en niet in zo'n vreselijke omgeving als een ziekenhuis moeten liggen. Heb er denk ik te vaak in gelegen, vindt het echt verschrikkelijk en voel me altijd vreselijk eenzaam en zeker als je al niet lekker bent...Maar wie weet is het hier wel anders, is het allemaal niet zo vervelend, krijg immers wel mijn leven terug he? Dat zegt ook al genoeg. Gewoon niet zeuren dus!!!
Nog 10 dagen!!!!
03-02-2014 08:38Nog 10 dagen, HolyDoodle!!!!.... Vanacht tot een uur of 4 een redelijk rustige nacht gehad. Daar was ik al heel blij mee natuurlijk! En daarna, ja daarna begon het grote Fren Feest weer..Een soort Fren Valley ipv Dance Valley...Niet in Spaarnwoude maar in Putt'n. Je weet wel dat durp op de Veluwe met het grootste uitgaansgelegenheid midden in het bruisende centrum, de Huifkar!!! Iedere zaterdag groot feest tot 00.00uur want daarna wordt je door de uitsmijter, boer Harms er uitgedonderd want zondag is hier heilig. In alle vroegte krijg ik het weer voor elkaar om slap te kletsen en precies op te schrijven wat ik denk. Ik weet het, soms gaat het echt nergens over maar het is af en toe zooooo lekker!!!! Alleen maar het geklets over die rottende darmen, ja dat weten we nu wel en dat ik pijn heb, dat is jullie vast ook niet ontgaan maar eigenlijk is dat wel waar mijn eigen dagboek Blog over gaat. Het krijgen van mijn stoma van dag tot dag beschreven. Ik zal mijn best doen af en toe ook eens een vieze mop te plaatsen ofzo, dat houdt het ook luchtig. Dat kunnen wij hier in huize Lenneberg wel gebruiken, luchtig...frisse lucht dan. Vanmorgen vroeg opgestaan omdat ik om 08.00uur mijn huisarts moest bellen voor afspraak voor vandaag over die pijncontrole. Geloof me, hier in Putt'n is iedereen volgens mij ziek op maandagochtend. Niet door heen te komen, en ik maar bellen en bellen.10 minuten lang het antwoord apparaat. Tussendoor al 2x naar het toilet gerend, maargoed, heb meer medelij met de lieve assistente die er op maandag zit, die zit nonstop de maandagochtend; Ik ben zo ziek!, kan ik komen?, belletjes aan te nemen. Arm kind. Nu weet ik ook alweer waarom ik eigenlijk nooit iets met mijn diploma doktersassistente heb gedaan. IK HAAT BELLEN......nou ja haten, groot woord maar ik ben nu eenmaal geen beller en ik zou zeker niet van die telefoontjes kunnen aannemen van mensen die pijn aan hun dikke teen hebben ofzo... Daarom ook groot respect voor een ander vriendinnetje van mij die op de HAP werkt. Als ik af en toe die dingen lees op Facebook als ze aan het werken is...dan lig ik echt in een deuk. En dan moet je maar serieus blijven he? Nee, niets voor mij.... Ach ja, iedereen ervaart pijn op zijn eigen manier, de een loopt al te huilen en de wereld stort in bij het stoten van ....ja van wat?...van verzin het maar, en de ander die hoor je niet, of die hoor je pas als het eigenlijk te laat is...Zo zijn we allemaal verschillend. Ik ga zo eens proberen mij aan te kleden want ik heb straks mijn afspraak bij mijn huisarts..Ik schrijf vanavond nog wel een stukje hoe mijn dag is verlopen. Liefs Fren
Lekker mijn bedje in....
02-02-2014 19:41Wat balen dit zeg; Vandaag een van mijn dierbare vriend Misha jarig, Misha is mijn tweelingbroer...althans zo voelt dat voor mij. Vandaag vierde hij ondanks zijn Crohn toch zijn verjaardag en ik kon er niet bij zijn omdat ik zelf de ene aanval na de andere heb momenteel. Gisteren zelfde verhaal, verjaardag van Ricardo onze goede duikvriend van de duikschool en mijn lieve vriendin Marieke...Konden we ook al niet naar toe omdat ik dubbel lag van de aanvallen en oververmoeid met een dikke buik de hele avond zitten ...je weet wellen, op het toilet... Vind het zo erg dat ik niet maar heel even naar de verjaardagen kon van de mensen die mij zo dicht aan het hart liggen.
Vandaag weer de hele dag die rot aanvallen en ik zit nu op het punt dat ik de pijn zowel geestelijk als lichamelijk niet meer volhou. Het is dan nog wel 11 dagen tot de operatie maar voor mij zijn het 11 dagen x 24 uur. Ik moet iets gaan verzinnen tegen die acute aanvallen want dit is niet meer te doen. Ik ga zo ook maar weer op bed liggen in de hoop dat het zo weer even zakt, kleine kans want mijn buik is dik en maakt zoveel schoorsteengeluiden..zou mij niets verbazen dat mijn dunne darm ook weer in een ileus ligt. Denk dat ik het 100% goed heb.
Vandaag nog wel een heel fijn onverwacht bezoek en gesprek gehad van een hele lieve vrouw, Sandra die mijn verhaal had gelezen op mijn blog. Heb enorme peptalk gehad en heel veel informatie over mijn toekomstige nieuwe leven. Dank je wel Sandra voor de moeite die je voor mij hebt genomen om mij alles uit te leggen en mij jouw verhaal te vertellen. Ben je heel dankbaar. Sorry voor de keren dat ik weer naar het toilet moest sjezen maar jij begrijpt mij, jij hebt hetzelfde mee gemaakt.
Ga nu echt even liggen, lig hier dubbel en voel me zwaar ellendig. Morgen om 08.00uur mijn huisarts bellen voor een afspraak dat dit niet langer houdbaar is qua pijn. Ben er kapot van...letterlijk.
Slaap lekker allemaal straks en tot morgen weer!!!!!!!!!! En we gaan vanacht gewoon voor een lekkere nacht, zal er nog wel een paar keer uit moeten om naar het toilet te rennen maar daarna hoop ik heerlijk door te mogen slapen. Net als vorige nachten! Ging best goed! En morgen weer een dag met allemaal nieuwe kansen! Liefs X
Het antwoord waarom ik niet goed reageer op mijn pijnmedicatie....
02-02-2014 10:19Ik ben er nu achter waarom ik die pijnaanvallen niet onder controle krijg! Het antwoord staat op het Farmaceutisch Kompas. En waarom werkt het bij dan niet zoals het moet werken? Zie het antwoord hieronder... Ik neem niets op via mijn maag/darm kanaal dus ipv krijg ik maar 1/4 binnen de werkzame stof. 3/4 gaat gewoon verloren..... Duidelijk! Morgen mijn huisarts bellen voor overleg.
Zuigtablet: ca. 25% via buccale mucosa (snel) en ca. 75% via het maag-darmkanaal (langzaam).
Met dank aan het Farmaceutisch Kompas.
Hieronder het gehele stukje, voor mij wel interessant maar voor sommige van jullie ook abracadabra...
Resorptie: Pleister: ca. 90%. Buccale tablet: ca. 48% via buccale mucosa (snel), ca. 30% van de ingeslikte hoeveelheid) komt systemisch beschikbaar; F = 65%. Buccale muco-adhesieve tablet: 51% via de buccale mucosa (snel), van de ingeslikte hoeveelheid komt 20% systemisch beschikbaar; F = 71%. Neusspray: F = 89%. Zuigtablet: ca. 25% via buccale mucosa (snel) en ca. 75% via het maag-darmkanaal (langzaam). Sublinguale tablet: F = ca. 70% (schatting, is niet bestudeerd). Tmax = buccale tablet ca. 47 min (20–240 min), buccale muco-adhesieve tablet ca. 60 min (45–240 min). neusspray 12–15 min, zuigtablet 20–40 min (20–480 min), sublinguale tablet 22,5–240 min. Steady-state bij gebruik van pleister na 12–24 uur, plasmaspiegels gedurende de rest van de 72 uur betrekkelijk constant. Indien de behandeling wordt vervolgd met pleisters van dezelfde grootte, blijven deze spiegels gehandhaafd. Metabolisering: snel en uitgebreid in de lever voornamelijk door CYP3A4. De belangrijkste metaboliet norfentanyl is inactief. Eliminatie: vnl. met de urine, als metabolieten en ca. 10% onveranderd. T1/2el = buccale tablet 22 uur, buccale muco-adhesieve tablet ca. 14 uur, neusspray 3–4 uur, sublinguale tablet ca. 20 uur (11,5–25 uur), zuigtablet ca. 7 uur; pleister ca. 17 uur (13–22 uur) na verwijderen van de pleister door continue resorptie vanuit de huid. Bij ouderen, bij mensen met lever- en nierfunctiestoornissen of een slechte lichamelijke conditie kan de halfwaardetijd zijn verlengd; bij kinderen kan de klaring hoger zijn dan bij volwassenen.
Hello Sunday, nog 11 dagen te gaan!!!
02-02-2014 08:40Weer een avond en nacht voorbij.... Ben blij dat ze weer voorbij zijn en dat het nu ochtend is. Gister begon het in de middag weer, buik zo groot wat je eerder zou doen denken dat ik ieder moment een kind op de wereld ( toilet ) breng dan dat ik een aanval heb...Buik was zo groot en zo onder spanning. Met de stethoscoop, heeft Oliver mijn buik beluisterd, en ikzelf natuurlijk ook. Heb hem maar weer snel afgedaan. Dat Colon....niet normaal wat voor herrie daar uitkwam en met name bij de linkerzijde. Ik schrok gewoon van het geluid. In ziekenhuis taal noemen ze dat Schoorsteen geluiden. In Fren taal is het het geluid dat een toilet keihard wordt door getrokken. Ik ben in de namiddag naar bed gestrompeld en heb in bed mijn benen zo gelegd dat ik het minste last had van de aanvallen. Maakt tijdens aanvallen ook niet uit hoe je ligt, zit of weet ik wat dan ook, je kan gewoon niets. Hoppa, weer even een potje wangwostelen moeten spelen met die pijnlolly's. Dat irriteert me nog het meest dat gedonder met die pijnstillers, ik neem ze al om de 4uur om een spiegel op te bouwen maar nog komen de aanvallen er keihard door heen. Dus wat doe je dan....GOOGLEN...Farmaceutisch Kompas. En dank u voor het antwoord.
Van die lolly's wordt 25% direct opgenomen via het wangslijmvlies en 75% via het maag/darmkanaal en dat werkt bij mij dus niet meer. Nu verklaard dat ook waarom ik naast het constante gebruik van Actiq nog zoveel aanvallen heb. Zo eigenlijk niet mogen en bij mensen die geen maag/darm aandoeningen hebben wordt dit middel ook gewoon opgenomen. Weer een punt te bespreken met mijn huisarts. Blijft weinig voor mij over op deze manier. Oraal komt er onverteerd weer uit, deze Actiq lolly's worden bij mij dus maar voor 25% opgenomen en de overige 75% verdwijnt en is niet werkzaam. En ik vertik het om met 8 van die stokjes in mijn mond te gaan roeren want ik hou geen wangslijmvlies meer over. Toch maar mijn huisarts hiervan op de hoogte stellen. Ik vind het wel prima, ik moet nog 11 dagen.....en voor mij zijn het 11x24uur...want zo ervaar ik het.
Gisteren was ik weer zo moe s'avonds dat ik met Oliver heb afgesproken dat als hij zegt; Ga lekker naar bed, je valt weer iedere keer in slaap...ik dan ook moet gaan. Ik val telkens van vermoeidheid in slaap en heb dat niet eens door...dus gisteravond weer en ben naar bed gestrompeld. In bed mijn slappe hond...ja het wordt nog gekker...mijn slappe hond is een slappe grote honde knuffel, maar die is zo enorm en flexibel dat ik hem als een rolmops tegen mijn buik aan parkeer, benen in de foetushouding, oordoppen in en slapen maar...
Vandaag heb ik geslapen tot 08.30uur.....en geen 1x eruit geweest, dat gaat nu al een paar dagen super goed. Maar ik verrek echt van de buikpijn, niets nieuws dus dit wordt zeker weten een dagje net als gisteren en dat moet ik maar accepteren. NOG MAAR 11 DAGEN TE GAAN.......Vanmiddag of vanavond zal ik nog wel een stukje schrijven ....nu weer even in de foetushouding en even lekker mijn favoriete TV zender kijken, Investigation Discovery...ben daar helemaal verslaafd aan!!!!! En Oliver ligt toch nog lekker uit te slapen dus ....ja, foetushouding.....tv aan....kopje koffie erbij (naar de wc moet ik toch, dus dat ene kopje....lekker puh)...en even deze steken onder controle zien te krijgen.
Tot later!!! Lekker genieten van jullie zondag allemaal. ps; Schrijven jullie nog wat in mijn gastenboek? Mag echt van alles zijn hoor....Ik vind dat zo leuk om te lezen. Heel veel liefs, Fren X
Voor Sandra
02-02-2014 08:27
Hoi Allemaal,
Ik startte vanochtend mijn mail op.........en er was een mailtje voor mij van een meisje/ vrouw die ik niet ken. Ze had speciaal een mailtje naar mij geschreven.
Bij deze; Heel erg bedankt lieve Sandra. Ik hoop dat je het niet erg vindt dat ik je naam vermeld en anders moet je mij dat echt even laten weten. Ik herkende zoveel in haar mailtje, alsof ik mijn eigen verhaal las. Op een ding na, onze wederhelften. Wat ben ik geschrokken van haar verhaal. Het kan dus ook anders en dat je er zo ziek als een hond, opeens alleen voor komt te staan. Dat geeft mij nog meer gevoel dat ik in mijn handjes mag klappen met Oliver. Ik hoop nog vaak van je te mogen lezen Sandra, hoe het met je gaat. Ik hoop dat je misschien ook nog iets in mijn gastenboek wilt zetten. Je hebt mij echt aan het denken gezet. Ik zou zoveel van je willen weten...hoe is de OK in het Erasmus verlopen en hoe voelde je je na de OK toen je onder de deken keek?
Door oa. jouw mail en ik de reacties die ik krijg van mensen, WOWWW, dat geeft mij zo'n goed gevoel dat ik hier mee moet doorgaan. Mijn wens is dat ik hetzelfde kan bereiken wat anderen mensen op Stichting Stommatje bij mij doen. Ik lees hun ervaringsverhalen en dat doet zo goed. Ik dacht wel eens...BEN IK NOU DE ENIGE???? Ik heb natuurlijk ook die recidiverende rottende prolaps erbij van mijn dikke darm, en dat is een bejaardehuis aandoening. Dat hebben oude vrouwtjes van 70 en ik......Ik moet nog 40 worden over 3 jaar.
Nogmaals, heel erg bedankt Sandra voor jouw mooie/verdrietige/ goed aflopende verhaal.....Ik heb diep respect voor jou hoe jij dit alles in vredesnaam alleen hebt moeten doorstaan, want ja, wat ik nu meemaak, dat heb jij ook allemaal meegemaakt, maar jij BOFKONT...hahaha. Jij hebt je leven al terug en ik weet zeker dat ik hem ook terug ga krijgen...40per week aan het werk....Ik wist niet wat ik las. Mijn toekomst wordt weer mooi! Net als de jouwe.
Ik hoop nog vaak van je te lezen/ horen.
Liefs, en nogmaals bedankt! Fren
Oliver zijn HILARISCHE gedicht...echt een giller weer!!!
01-02-2014 20:18